Ақпарат

Даун синдромы бар сәбилерді қарсы алу

Даун синдромы бар сәбилерді қарсы алу


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Егер сіз Даун синдромы (DS) бар жаңа нәрестені отбасыңызбен қарсы алсаңыз, сізде көптеген сұрақтар мен мәселелер туындауы мүмкін. Менің екі баламның бірі ауытқумен дүниеге келді, мен бұл ақпаратты әр түрлі тәжірибелерімді ескере отырып жаздым.

Даун синдромы дегеніміз не?

DS - бұл әр 700 туғаннан шамамен 1-де кездесетін хромосомалық аномалия. Баламен ауыру қаупі 35 жастан асқан әйелдерде көбірек. Бірақ ДС-мен ауыратын сәбилердің көпшілігі 35 жастан асқан аналардан туады, өйткені жасы үлкен әйелдерге қарағанда жас әйелдер көп нәресте туады.

DS-де жасуша дамуындағы түсініксіз қате 47 хромосоманың пайда болуына әкеледі (әдеттегіден гөрі 46), ал қосымша ген материалы дене мен мидың реттелген дамуын біршама өзгертеді. Даун синдромы бар АҚШ-та жыл сайын 6000 сәби дүниеге келеді, ал ДС-мен ауыратындардың ұлттық саны 400 000 құрайды.

DS ауруы бар балалар және әдетте дамып келе жатқан нәрестелер басқаларына қарағанда бірдей. Олар өскен сайын сіз жеке тұлға, оқу стилі, интеллект, сыртқы келбет, сәйкестік, әзіл, жанашырлық, туыстық және көзқарас тұрғысынан үлкен әртүрлілікті таба аласыз.

Даун синдромы қандай сипаттамаларға ие?

ДС бар балалар өздерінің отбасы мүшелеріне бір-біріне қарағанда көбірек ұқсайды. Олар сонымен қатар эмоциялар мен көзқарастардың толық спектріне ие, креативті және қиялға толы, әртүрлі деңгейдегі қолдау мен тұруды қажет ететін тәуелсіз өмір сүру үшін өседі.

Даун синдромы сіздің ұлыңыз немесе қызыңыз туралы ең қызықты нәрсе болмайды. Есіңізде болсын, кез-келген баланы тәрбиелеу сіздің өміріңізді таңғажайып рахат пен қиындықтарға толтырады. Біз балаларымыздың қанша жүретінін бұдан былай болжай алмаймыз.

ДС бар балалар әр баланың өсуіне көмектесетін бірдей қамқорлық, назар және қоғам өміріне қосылудың пайдасын көреді. Барлық балалар сияқты, мектептегі немесе үйдегі сапалы білім берік академиялық дағдыларды дамыту үшін маңызды.

Стандартты интеллект тестілерінде Даун синдромы бар балалар көбінесе жұмсақтан орташа деңгейге дейін интеллектуалды бұзылыстарды алады. Бірақ бұл сынақтар ақыл-ойдың көптеген маңызды салаларын өлшемейді, және сіз балаңыздың жадына, түсінушілігіне, шығармашылығына және ақылдылығына таң қаласыз. Өкінішке орай, Даун синдромы бар студенттердің оқу қабілеттерінің жоғары деңгейі бірқатар қабілеттер мен таланттарды бүркемелеуі мүмкін.

ДС-мен ауыратын балалар ерте жастан бастап денсаулықтың кеңейтілген сараптамалары мен басқа кәсіби араласуларға мұқтаж болғанымен, әр баланың оны жақсы көретін, құрметтейтін және қастерлейтін адамдармен қоршалуға лайық екенін есте ұстаған жөн.

ДС-мен жеке тұлғаның жеке белгілері болуы мүмкін, оның ішінде:

  • Бадам тәрізді көздер ириске әсер ететін Брашфилд дақтарымен (кішкентай, ақ, жарты ай тәрізді белгілері)
  • Бір немесе екі қолыңызда пальма қыртысы
  • Кішкентай бас немесе оның ерекшеліктері (қолдар, саусақтар, ауыз және құлақ сияқты)
  • Жүректің туа біткен ақауларының жоғары жылдамдығы (35-50 пайыз) - сіздің балаңызда өмірдің алғашқы екі аптасында эхокардиограмма болуы керек.

Даун синдромы бар адамдарға арналған ұлттық ұйымдар сіздің балаңыздың дәрігеріне тапсырғыңыз келетін медициналық бақылау парағын ұсынады.

Аурудың әр түрлі түрлері бар ма?

Даун синдромының негізгі үш түрі бар. Сіздің балаңызда 21-ші трисомия болуы ықтимал, бұл 21-ші жұпта хромосомаларда жұмыртқаның немесе ұрықтың дамуы немесе ұрықтану кезіндегі аномалия нәтижесінде пайда болатын қосымша генетикалық материал бар. ДС-мен ауыратын адамдардың 95 пайызы 21-ші трисомияға ие.

4 пайызға жуығы транслокацияға ие, 21-хромосоманың бір бөлігі бөлініп, басқа хромосомаға жалғанады.

Шамамен 1 пайызында мозаика бар, яғни қалыпты және қалыпты емес жасушалар араласады. Мозаикалық Даун синдромында анормальды жасушаларда хромосоманың 21 қосымша көшірмесі болады.

Даун синдромымен өсетін баланың өмірі қандай болады?

Сіздің балаңызда бес жыл бұрын DS диагнозымен туылған баладан гөрі көбірек мүмкіндіктер болады. DS-мен ауыратын жастар бұрын-соңды ойланбаған салаларда жақсы жетістіктерге жете алатындықтарын көрсетті. Бірақ оларға негізгі бағдарламаларға кіру үшін олардың қоғамдастықтарының түсінігі мен қолдауы қажет, есіктер әлі де ашылуда.

Бүкіл ел бойынша ДС-мен ауыратын мыңдаған жастар тыныш өмір сүріп, сол жерде болу арқылы өз қауымдастықтарын өзгертеді. Олардың армандаған мақсаттары мен мақсаттарына жету мүмкіндігі бар.

Олар көрші мектептердегі кәдімгі сыныптарда бір күн бірге жұмыс істейтін және көрші болатын балалармен бірге оқиды. Жас ересектер әр түрлі және маңызды жұмыс атқарады, жеке үй шаруашылығын жүргізеді және өз қоғамдастықтарына күн сайын үлкен үлестер қосады.

Баламның дүниеге келуіне дайындалу үшін басқаша әрекет жасауым керек пе?

Сіздің балаңызда жүрек ақауы немесе туа біткен ақауы болуы мүмкін, сондықтан оны үйде емес ауруханада жеткізгіңіз келуі мүмкін. Көп демалуға тырысыңыз - босану қиын жұмыс.

Сонымен қатар, сіз өзіңізді қаншалықты сезінсеңіз де, сізді және балаңызды жақсы көретін адамдар да бар. Сіздің эмоцияларыңыздың көпшілігі сіздің отбасыңызға кіретін жаңа өмірге байланысты.

Сіз құттықтаулар мен керемет сыйлықтарға лайықсыз. Отбасыңыз бен достарыңыздың арасында жақсы аспаздарға жақсы тамақтарын әкеліңіз. Бәрінен бұрын, балаңызды қарсы алуға және ләззат алуға уақыт бөліңіз - олар тез өседі.

Қосымша ақпарат алу үшін қайда баруға болады?

Даун синдромы туралы ақпараттарды екі ұлттық ұйым сізге және сіздің отбасы мүшелеріне жібереді. Оларда жыл сайын конференциялар, ақпараттық бюллетендер және сіз қосылғыңыз келетін жергілікті ата-аналар топтарының тізімі бар.

Жергілікті ресурстар мен ақпарат үшін:

  • Даун синдромының ұлттық қоғамы (800) 221-4602
  • Даун синдромының ұлттық конгресі (800) 232-6372

Даун синдромы туралы сіздің отбасыңызға, достарыңызға және көршілеріңізге біраз уақыт беріңіз, қажет болған жағдайда сіздің балаңыз кім болатыны және болатыны туралы кішкене ғана ескертіңіз.


Бейнені қараңыз: Даун синдромына шалдыққан жігіт іздестірілуде (Мамыр 2022).